Perceived stigma of leprosy among community members and health care providers in Lalitpur district of Nepal: A qualitative study

• DOI: 10.1371/journal.pone.0209676
• Publication Date: 2018-12-27T18:32:07Z
• Authors: Sujan Babu Marahatta; Rakchya Amatya; Srijana Adhikari; Deena Giri; Sarina Lama; Nils Kaehler; Komal Raj Rijal; Suchana Marahatta; Bipin Adhikari
• Keywords: Male; Health Knowledge, Attitudes, Practice; Economics; Social Stigma; FOS: Health sciences; Focus group; 0302 clinical medicine; Sociology; Surveys and Questionnaires; Pathology; Stigma (botany); 10. No inequality; Qualitative Research; Psychiatry; Herbal Medicine Use and Safety Monitoring; Q; R; 1. No poverty; Human immunodeficiency virus (HIV); Focus Groups; Middle Aged; Social science; FOS: Sociology; 3. Good health; Challenges in Understanding and Treating Leprosy; Infectious Diseases; Medicine; Female; Research Article; Psychosocial; Adult; Family medicine; Science; Health Personnel; Social stigma; 03 medical and health sciences; Nepal; Leprosy; Qualitative research; Health Sciences; Humans; Tuberculosis; Economic growth; Aged; Health care; Stigma; Cross-Sectional Studies; Complementary and alternative medicine; Anthropology; Perception; Gerontology

Contexte La lèpre reste une condition stigmatisante majeure. La stigmatisation est un processus dynamique résultant de l'interaction entre les attributs physiques causés par la lèpre et les stéréotypes existants dans une communauté. La lèpre a des impacts omniprésents sur tous les domaines de la vie, y compris le fardeau psychosocial pour un individu, l'interaction sociale, le mariage et l'emploi. Ces impacts varient et dépendent en grande partie d'une culture et d'une communauté particulières. L'objectif principal de cette étude était d'explorer la stigmatisation perçue de la lèpre parmi les membres de la communauté et les prestataires de soins de santé du district de Lalitpur au Népal. Méthodes Un total de six discussions de groupe ciblées (FGD) avec 43 participants d'une communauté vivant à proximité de l'hôpital Anandaban Leprosy et dix entretiens semi-structurés (SSI) avec des prestataires de soins de santé ont été menés entre octobre et décembre 2016. Un guide d'entretien a été utilisé pour les groupes de discussion et les SSI. Toutes les données qualitatives ont été transcrites et traduites en anglais et ont été analysées thématiquement à l'aide du logiciel Atlas.ti. Résultats Les déformations visibles dues à la lèpre ont été l'un des principaux facteurs contribuant à la stigmatisation. La stigmatisation a été exacerbée par une attitude de dissimulation de la maladie en raison de la crainte perçue d'une discrimination potentielle. Alors qu'au fil des ans, la stigmatisation semblait diminuer, divers aspects de la vie étaient encore affectés par la stigmatisation de la lèpre, notamment le mariage, l'emploi et les interactions sociales. Cela a été largement attribué à la lèpre et à ses conséquences, en particulier l'invalidité et la déformation causées par la lèpre. Conclusion La lèpre était toujours perçue comme étant redoutée et dissimulée en raison d'une discrimination potentielle, même au sein de la communauté proche d'un hôpital de la lèpre établi de longue date. Divers aspects tels que le mariage, l'emploi et l'interaction sociale étaient encore affectés par la stigmatisation qui était fortement associée aux malformations visibles. En plus des programmes de réadaptation et de réduction de la stigmatisation en cours, l'intégration de stratégies telles que l'engagement communautaire dans lesquelles la communauté et la personne touchée par la lèpre jouent conjointement un rôle dans les programmes de réduction de la stigmatisation peut être utile.<br/>Antecedentes La lepra sigue siendo una condición estigmatizante importante. El estigma es un proceso dinámico que resulta de la interacción entre los atributos físicos causados por la lepra y los estereotipos existentes en una comunidad. La lepra tiene impactos generalizados en todas las áreas de la vida, incluida la carga psicosocial para un individuo, la interacción social, el matrimonio y el empleo. Estos impactos varían y dependen en gran medida de una cultura y comunidad en particular. El objetivo principal de este estudio fue explorar el estigma percibido de la lepra entre los miembros de la comunidad y los proveedores de atención médica en el distrito de Lalitpur de Nepal. Métodos Entre octubre y diciembre de 2016 se llevaron a cabo un total de seis discusiones grupales enfocadas (FGD) con 43 participantes de una comunidad que vive cerca del Anandaban Leprosy Hospital y diez entrevistas semiestructuradas (SSI) con proveedores de atención médica. Se utilizó una guía de entrevistas para los FGD y SSI. Todos los datos cualitativos se transcribieron y tradujeron al inglés y se analizaron temáticamente utilizando el software Atlas.ti. Resultados Las deformidades visibles debidas a la lepra fue uno de los principales factores que contribuyeron al estigma. El estigma se exacerbó aún más por la actitud de ocultar la enfermedad debido al miedo percibido a una posible discriminación. Si bien a lo largo de los años se sintió que el estigma estaba disminuyendo, varios aspectos de la vida todavía se veían afectados por el estigma de la lepra, incluidos el matrimonio, el empleo y la interacción social. Esto se atribuyó en gran medida a la lepra y sus consecuencias, específicamente a la discapacidad y deformidad causadas por la lepra. Conclusión Todavía se percibía que la lepra era temida y oculta debido a una posible discriminación, incluso dentro de la comunidad que estaba cerca de un hospital de lepra de larga data. Varios aspectos como el matrimonio, el empleo y la interacción social todavía se veían afectados por el estigma que estaba fuertemente asociado con deformidades visibles. Además de los programas continuos de rehabilitación y reducción del estigma, puede ser útil integrar estrategias como la participación comunitaria en las que la comunidad y la persona afectada por la lepra desempeñen conjuntamente un papel en los programas de reducción del estigma.<br/>خلفية لا يزال الجذام حالة وصم رئيسية. الوصمة هي عملية ديناميكية ناتجة عن التفاعل بين السمات الجسدية التي يسببها الجذام والقوالب النمطية الموجودة في المجتمع. الجذام له آثار واسعة الانتشار على جميع مجالات الحياة بما في ذلك العبء النفسي والاجتماعي للفرد والتفاعل الاجتماعي والزواج والتوظيف. تختلف هذه التأثيرات وتعتمد إلى حد كبير على ثقافة ومجتمع معين. كان الهدف الرئيسي من هذه الدراسة هو استكشاف وصمة العار المتصورة للجذام بين أفراد المجتمع ومقدمي الرعاية الصحية في منطقة لاليتبور في نيبال. الأساليب تم إجراء ما مجموعه ست مناقشات جماعية مركزة (FGDs) مع 43 مشاركًا من مجتمع يعيش بالقرب من مستشفى أناندابان للجذام وعشر مقابلات شبه منظمة (SSIs) مع مقدمي الرعاية الصحية بين أكتوبر وديسمبر 2016. تم استخدام دليل مقابلة لمناقشات مجموعات التركيز وSSIs. تم نسخ جميع البيانات النوعية وترجمتها إلى اللغة الإنجليزية وتم تحليلها موضوعيًا باستخدام برنامج Atlas.ti. النتائج كانت التشوهات المرئية بسبب الجذام أحد العوامل الرئيسية المساهمة في وصمة العار. تفاقمت وصمة العار بسبب الموقف لإخفاء المرض بسبب الخوف المتصور من التمييز المحتمل. على الرغم من أنه كان هناك شعور على مر السنين بأن الوصمة آخذة في الانخفاض، إلا أن جوانب مختلفة من الحياة لا تزال تتأثر بوصمة الجذام بما في ذلك الزواج والتوظيف والتفاعل الاجتماعي. ويعزى ذلك إلى حد كبير إلى الجذام وعواقبه، وتحديداً الإعاقة والتشوه الناجمين عن الجذام. كان لا يزال يُنظر إلى الجذام على أنه مخيف ومخفي بسبب التمييز المحتمل، حتى داخل المجتمع الذي كان قريبًا من مستشفى الجذام الراسخ منذ فترة طويلة. لا تزال جوانب مختلفة مثل الزواج والتوظيف والتفاعل الاجتماعي تتأثر بالوصمة التي ارتبطت بقوة بالتشوهات المرئية. بالإضافة إلى برامج إعادة التأهيل والحد من الوصمة المستمرة، يمكن أن يكون من المفيد دمج استراتيجيات مثل المشاركة المجتمعية حيث يلعب المجتمع والشخص المصاب بالجذام دورًا مشتركًا في برامج الحد من الوصمة.<br/>Background Leprosy remains a major stigmatizing condition. Stigma is a dynamic process resulting from the interaction between physical attributes caused by leprosy and the existing stereotypes in a community. Leprosy has pervasive impacts on all areas of life including psychosocial burden to an individual, social interaction, marriage, and employment. These impacts vary and are largely dependent on a particular culture and community. The main objective of this study was to explore the perceived stigma of leprosy amongst community members and health care providers in Lalitpur district of Nepal. Methods A total of six focused group discussions (FGDs) with 43 participants from a community living close to Anandaban Leprosy Hospital and ten semi structured interviews (SSIs) with health care providers were conducted between October and December 2016. An interview guide was used for the FGDs and SSIs. All qualitative data were transcribed and translated into English and were thematically analyzed using Atlas.ti software. Results Visible deformities due to leprosy was one of the major contributing factors for stigma. Stigma was further exacerbated by an attitude to conceal the disease due to perceived fear of potential discrimination. While over the years, stigma was felt to be decreasing, various aspects of life were still affected by leprosy stigma including marriage, employment and social interaction. This was largely attributed to leprosy and its consequences, specifically the disability and deformity caused by leprosy. Conclusion Leprosy was still perceived to be feared and concealed because of potential discrimination, even within the community that was close to a long established leprosy hospital. Various aspects such as marriage, employment and social interaction were still affected by the stigma which was strongly associated with visible deformities. In addition to ongoing rehabilitation and stigma reduction programs, integrating strategies such as community engagement wherein community and leprosy affected person jointly take a role in stigma reduction programs can be helpful.<br/>