Jornada Assistencial de Valor do RARAS (JAV RARAS): Estudo de vida real no Sistema Único de Saúde (SUS)

• DOI: 10.22563/2525-7323.2024.v9.s1.p.191
• Publication Date: 2024-12-03T11:57:38Z
• Authors: Luana Lopes; Guillermo Montero; Alef Almeida; Myrianne Barbosa; Ney Boa Sorte; Ida Schwartz; Camila Azevedo; Gabriel Ogata; Temis Felix; Marcelo Nita

Introdução A Rede Nacional de Doenças Raras (Rede RARAS) é uma iniciativa multicêntrica que tem como um seus objetivos realizar levantamento dados epidemiológicos, clínicos e dos custos relacionados à doenças raras. O estudo Jornada Assistencial Valor (JAV RARAS), parte integrante do RARAS, cono foco estabelecer a jornada paciente ao mensurar os desfechos centrados no o custo relacionado, avaliar custo-efetividade tratamentos hoje oferecidos pelo sistema saúde orientar alocação recursos em diferentes regiões país. Métodos Foram coletados qualidade vida pacientes diagnosticados com: Osteogênese Imperfeita (OI), Síndrome Prader Willi (SPW), Acromegalia (ACRO), Angioedema Hereditário, Mucopolissacaridose tipo II (MPS2), Homocistinúria Clássica (HC), Fenilcetonúria (PKU), Atrofia Muscular Espinhal (AME), Fibrose Cística (FC), Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), Distrofia Duchenne (DM), Doença Gaucher, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Dados foram obtidos através prontuários questionários aplicados aos visa, pela aplicação questionário EQ-5D. Os custos, longo ciclo cuidado, “Time-Driven Activity-Based Costing” (TDABC). Realizamos análise comparativa associados Protocolos Clínicos Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) mensurados com TDABC. Este foi financiado Conselho Desenvolvimento Científico Tecnológico (CNPq) Ministério da Saúde MS - CNPq/MS Nº 25/2019. Resultados resultados são centros referências raras, todas as Brasil. Pelo EQ-5D, domínio menor escore para avaliadas dor. Já aspectos sociais apresentou maior escore. Para tratamento angioedema hereditário observado disparidade entre estimados PCDT (R$5810,80), real medidos TDABC (R$455.829,10), também divergência valor MPSII, R$ 73.153,82, TDBAC, 82.823,66. Por outro lado, ACRO similares (R$ 68.822,09) (R$62.513,77). mesmo PAF, R$202.336,40 R$198.853,14. Discussão conclusões Nesse estudo, identificamos reais muito acima esperados pelos protocolos cuidados vigentes algumas doenças. Observa-se impacto nos escores dor redução acompanhados. sugerem necessidade revisão alguns novas abordagens domínios mais impactados nesta população. Nosso traz importante informação sobre decorrentes assistência aderência serviços referência PCDTs vigentes.